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Entrevista a Afibrodón

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 ¿En qué consiste la fibromialgia y  el síndrome de fatiga crónica?

La Fibromialgia (FM) es un síndrome clínico de carácter crónico, caracterizado por dolor músculo-esquelético generalizado y fatiga. La palabra “Fibromialgia” significa dolor en los músculos, ligamentos y tendones (partes fibrosas del cuerpo). Hay una serie de síntomas asociados, además del dolor y la fatiga, como son rigidez matutina, cefaleas, ansiedad, depresión, trastornos del sueño, parestesias, trastornos del estado de ánimo, síndrome de intestino irritable y síndrome témporomandibular, entre otros.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa, sin causa conocida, y de carácter permanente (de más de 6 meses de duración), que limita la capacidad funcional del paciente. La fatiga llega a ser tan grave que obliga a disminuir las actividades diarias al 50%. Además, las personas afectadas pueden presentar tos, mialgias generalizadas, fiebre, odinofagia, cefaleas, faringitis crónica, trastornos neurocognitivos y del sueño, dificultad de concentración,…

En ambas enfermedades, la etiología es desconocida, y el diagnóstico es difícil e impreciso, lo que hace que el tratamiento sea inespecífico, aunque beneficioso.

¿Es una patología que sufren más las mujeres? ¿Cuáles pueden ser las causas?

 En la población española, la prevalencia de la Fibromialgia es del 2,4%, lo cual indica que más de un millón de personas en España padecen este tipo de reumatismo. Esta patología afecta más a las mujeres, siendo la prevalencia de éstas del 4,2%. En los hombres la prevalencia es considerablemente más baja, estimándose en un 0,2%. La distribución de la FM por edades presenta un pico máximo del 4,9% entre los 40 y 49 años, (Carmona L., Ballina J., Gabriel R., Laffon A., 2001)

 

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El  SFC afecta fundamentalmente a personas adultas jóvenes de 20 a 40 años, aunque también existe el cuadro en la edad infantil, la adolescencia y la edad avanzada. Predomina en las mujeres en una relación 2-3 veces a 1 respecto de los varones.

Con respecto a su etiología, como hemos dicho anteriormente, se desconoce el origen, aunque las últimas investigaciones apuntan a que hay una incidencia genética elevada. Lo que sí sabemos es que hay un “fallo” por parte del SNC para interpretar los estímulos y establecer una respuesta frente a ellos (estímulos no dolorosos se interpretan como estímulos dolorosos, generando una respuesta exagerada. P.e., el tacto de las sábanas suele generar dolor). Otras causas que pueden predisponer a padecer estas enfermedades son las siguientes: trauma físico o emocional, estrés sostenido en el tiempo, infección viral o bacteriana. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), se observó que mujeres que habían sufrido violencia de género tuvieron una mayor prevalencia a la enfermedad. También se ha observado un mayor porcentaje en mujeres que se dedican a las tareas de cuidado de personas en situación de dependencia (bien sea mayores o menores a cargo), que provoca una situación de estrés prolongado en el tiempo, con mucha exigencia física y mental.

Por estos dos últimos motivos, se cree que estas enfermedades pueden afectar más a mujeres que a hombres.

  Háblanos un poquito de la asociación, por qué surge, cuándo, qué actividades lleváis a cabo?

AFIBRODON nace en el año 2005, motivado por un grupo de mujeres que habían sido diagnosticadas por dichas patologías, mayormente Fibromialgia, y que constituyeron la entidad como lugar de encuentro entre personas afectadas, buscando un lugar donde pudieran reconocerse entre sí, entendiéndose, y apoyarse debido al gran desconocimiento que tanto a nivel social como sanitario existía de la enfermedad. Por otro lado, sirvió para sensibilizar a la población de estas enfermedades para “HACER VISIBLE LO INVISIBLE”.

Desde el año 2005 a la actualidad, la entidad ha logrado ir manteniendo las actividades que desarrolla. Por un lado, se encarga de llevar a cabo una atención multidisciplinar con las personas afectadas y, por otro, de crear una comunidad e informar y formar tanto a profesionales como a personas que padecen ambas  enfermedades, y a sus familiares y amigos/as, así como al resto de la población.

Entre las actividades que se realizan en la Asociación, caben destacar las sesiones individuales de psicología y fisioterapia, donde las profesionales realizan un estudio pormenorizado de las patologías asociadas y posibles afecciones más importantes, y realizan un tratamiento especializado y personalizado para cada paciente. Además, se realizan talleres grupales de psicología y fisioterapia, donde se trabajan diferentes ámbitos, tales como la memoria, la concentración, la autoestima, las habilidades sociales, resolución de conflictos, impacto emocional de la enfermedad; y las capacidades físicas, el equilibrio, la coordinación, la relajación, respectivamente. Estas sesiones fomentan la cohesión social y el sentido de pertenencia a una comunidad, lo que previene el aislamiento social en que se encuentran muchas de las personas afectadas.

Con respecto a las actividades de información y sensibilización, se realizan charlas informativas en diferentes localidades de Extremadura (Castuera, Campanario, Palazuelo, Talarrubias, Villanueva de la Serena, Don Benito…), así como en Colegios y otras Asociaciones, donde las profesionales acercan la enfermedad, su sintomatología y características, así como el diagnóstico y tratamiento, a toda la sociedad, y aclaran dudas y mitos sobre las mismas. Además, se realizan actividades formativas, llamadas “Ponte en su lugar”, donde las personas que acuden a recibir información, tienen la posibilidad de realizar una serie de actividades con la finalidad de aumentar la empatía y comprensión hacia este colectivo.

 ¿Con qué dificultades os encontráis a la hora de realizar vuestra actividad y sacar adelante la asociación?

Las dificultades para realizar las actividades provienen fundamentalmente de las fuentes de financiación con las que contamos, la asociación depende fundamentalmente de subvenciones públicas. Las actividades que se realizan en la asociación se pueden mantener gracias a la contratación de profesionales a media jornada durante el año (psicóloga, auxiliar administrativo, fisioterapeuta), pero no es suficiente para poder dar una atención de mayor calidad o poder realizar acciones dirigidas a la participación comunitaria. Teniendo en cuenta que, dentro del sistema sanitario, no se cubren las necesidades que presentan estas personas, la asociación se ve sobrecargada de trabajo, ya que cada vez son más los profesionales sanitarios que derivan a este tipo de pacientes a las Asociaciones de Enfermos/as (la sanidad no cubre los tratamientos de fisioterapia y las consultas de psicología de forma suficiente, por lo que se ve aumentando el número de personas que llega a la entidad en busca de una atención personal, cercana y continuada en el tiempo).

Por un lado, al ser enfermedades que afectan a mujeres fundamentalmente, y por otro, la invisibilidad de la patología, provoca que los recursos públicos a los que opta la entidad de por sí, ya son más reducidos que en el caso de otras patologías, dejando de tener en cuenta el sufrimiento emocional, social, espiritual y físico que padecen estas personas, todo ello provoca que las personas afectadas sientan que su enfermedad carece de importancia dentro del sistema sanitario.

 ¿Podemos decir que son enfermedades feminizadas?

Según los datos de los que disponemos, sí. El diagnóstico de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica se realiza en una proporción mucho mayor de mujeres que de hombres. En el caso de los hombres, el tiempo que se tarda en diagnosticar la enfermedad es mucho mayor que en las mujeres, y percibe una estigmatización social por el hecho de ser hombre con “enfermedades de mujeres”.

En la mayoría de las ocasiones, las mujeres con estas patologías, además son diagnosticadas de trastornos de la salud mental (ansiedad, depresión, tlp…) sin tener en cuenta que la sintomatología que presentan son secundarias a la enfermedad que padecen.

Estas enfermedades ponen de manifiesto como las condiciones de vida en la que se encuentran las mujeres (carga mental, cuidado de la familia, doble y triple jornada laboral, perseguir los cánones de belleza) tienen consecuencia sobre la salud.

¿Si se empiezan a tratar como enfermedades que afectan mayoritariamente a las mujeres se podrían ver factores que antes no se tenían en cuenta y pueden facilitar el diagnóstico y el tratamiento?

Como hemos explicado anteriormente, se ha observado que hay un número considerable de personas que desarrollan la enfermedad a raíz de situaciones traumáticas o estresantes, como el haber sufrido violencia de género, o el cuidar de sus familiares durante toda la vida, accidentes de tráfico, situaciones de acoso laboral, .En este último caso, eran las mujeres las que se encargaban de las tareas domésticas y del cuidado de los seres queridos, siendo el hombre el que trabajaba fuera de casa, lo que hace que el porcentaje de mujeres afectadas sea mayor. En los últimos años, la incorporación de la mujer al mercado laboral, ha supuesto un incremento del número de responsabilidades: casa, cuidado de familia, trabajo, bajos periodos de descanso, todo ello ello, sumado a la carga mental que sufren, incrementa el nivel de estrés en intensidad y tiempo, que como decíamos anteriormente puede provocar un aumento de probabilidad a la hora de desarrollar estas patologías. Ésto podría ser un factor determinante a la hora de diagnosticar la enfermedad, pero no hay un estudio que revele con total certeza las causas de estas enfermedades, así como el motivo por el cual las mujeres desarrollan más este tipo de enfermedades que los hombres. Lo que sí está claro, es que el estilo de vida, afecta claramente a la salud.

Será importante trabajar la prevención de violencia de género, la corresponsabilidad en los cuidados, el fomento de hábitos de vida saludable, la deconstrucción de la idea de la mujer perfecta, para conseguir mejorar la salud y prevenir estas enfermedades.

 

¿A las pacientes con fibromialgia o con síndrome de fatiga crónica cómo les afecta a su vida laboral?

En cuanto al área laboral las pacientes con estas enfermedades nos cuentan que las mayores dificultades son encontrar un empleo que pueda adaptarse a las limitaciones que presentan. Las mayores dificultades son sobre todo cuando estos trabajos requieren de un gran esfuerzo físico y de movimientos repetitivos como trabajos en el sector de la limpieza, en cadenas de envasado de alimentos, cuidado de personas dependientes, y/o sectores sanitarios. En algunas ocasiones, cuando les realizan ofertas empleos relacionadas con los sectores anteriores, se ven obligadas a no aceptarlas por sentir que la enfermedad hará que no tengan fuerzas suficientes para desempeñar bien el trabajo.Además las dificultades de atención sostenida hacen que los trabajos que requieren mantener la atención durante mucho tiempo, les cueste mucho realizarlo de forma eficiente, requieren más tiempo para hacerlo, lo que supone mayor esfuerzo y cansancio. Estas dificultades atencionales a veces son provocadas no sólo por la enfermedad sino por los tratamientos farmacológicos.Otra limitanción, a la que se enfrentan, es que en momentos de “crisis” de las enfermedades son dadas de baja médica. Si están trabajando en el sistema público, las dificultades se dan sobre todo por la imposibilidad de hacer turnos de trabajo de menor número de horas, suponiendo una sobrecarga. Se pueden realizar adaptaciones de los puestos de trabajo en sí. Hacer esa adaptación implica en muchas ocasiones que sean otras compañeras/os quienes deban asumir esas tareas, esto genera malestar tanto en los compañeros como en la propia persona con la enfermedad.En el caso de los empleos en el ámbito privado, en muchas ocasiones, se produce una pérdida del mismo, generando un gran impacto en las personas afectadas, quienes terminan en una situación de dependencia económica de sus parejas, o de recursos público, o verse obligadas a realizar trabajos sin seguros sociales, lo que conlleva a situaciones de exclusión, sin poder hacer frente a los costes sanitarios (medicación, tratamientos rehabilitadores..) de la enfermedad

¿Qué actividades tenéis previstas?¿Cómo os está afectando esta crisis sanitaria? ¿y a las pacientes?

Debido a esta crisis sanitaria, la sede de nuestra Asociación ha permanecido cerrada físicamente. No obstante durante este periodo de confinamiento, nuestras profesionales han seguido trabajando realizando actividades de mantenimiento físico y actividades de psicología grupales por vía telemática, y se han continuado con las sesiones de psicología por vía telefónica.

Ha habido un empeoramiento de la salud de las pacientes, que al no poder asistir a sus sesiones de fisioterapia, han referido picos de dolor intensos y muchas limitaciones físicas que han sido difíciles de gestionar, aunque se han facilitado métodos y dosieres con ejercicios físicos para paliar esas dolencias y aprender a controlarlas. Otra de las consecuencias del confinamiento ha sido el aislamiento social al que se han visto sometidas, por un lado, por no poder estar con personas de su familia, y por otro, no poder participar presencialmente en las acciones grupales. Mayor impacto ha tenido en aquellas personas que no disponían de dispositivos tecnológicos o desconocían el funcionamiento de las aplicaciones.

De cara a nuestra vuelta a la actividad normal, vamos a seguir los protocolos de higiene y seguridad, reactivando únicamente las sesiones individuales de fisioterapia y psicología, así como las consultas de solicitud de información. Los talleres grupales se seguirán realizando de manera telemática, para evitar aglomeraciones. Esperemos recuperarlo a la mayor brevedad.